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昨天下午,中國福基會瓷娃娃罕見病關愛基金召開媒體見面會,公布“冰桶挑戰”專項基金捐款的接收情況。專項基金監管委員會成員田禾介紹說,“冰桶挑戰”專項基金監督委員會將每月監督瓷娃娃中心與捐贈公益平臺對賬,并對資金使用情況進行核查,及時公開財務信息和核查情況。
“冰桶挑戰”專項基金將根據捐贈人的意愿來確定資金使用方向。目前已收到的捐款中,捐贈意向為“支持漸凍人在內的罕見病群體”的捐贈金額為550余萬元,此部分款項將全部用于漸凍人群體的相關公益服務。“冰桶挑戰”專項基金的使用,將通過公開招標及評審的方式資助漸凍人及其他罕見病群體的相關公益服務。三天內將公布首期招標的公益項目,預計9月30日以前完成服務項目的征集。下一步,瓷娃娃罕見病關愛基金或將開通熱線電話,為罕見病患者進行心理疏導。
據介紹,首期公開招標的資助項目內容包括針對漸凍人進行直接救助、生活質量改善、公眾傳播、政策倡導、組織發展以及相關的行政支持等,總資助金額為5574311.8元。首期資助完成后,制定下一步資金使用計劃,并及時公開進展情況。
8月17日,“冰桶挑戰”進入中國,旋即引發社會各界的關注,很多大V、明星紛紛挑戰冰桶,隨后不乏一些質疑的聲音。對此,瓷娃娃罕見病關愛中心創始人王奕鷗回應說,沒有必要把所有公益活動都搞得那么悲情,通過這種有趣的活動同樣能夠達到讓公眾認識罕見病、關注漸凍人,從現在的效果看,這個目的已經達到。(記者 吳婷婷)
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