本港訊（羅茜）  今年2月26日，小金桐坐上了開往北京的列車，又一次踏上她的希望之旅（本港曾報道，詳見《小金桐，我們送你踏上希望之旅》）。如今，1個多月過去，她的情況怎么樣了呢？

    4月17日，記者得到消息，去了北京之后，小金桐又輾轉(zhuǎn)到重慶，病情均不見好轉(zhuǎn)。如今，她回到凱里，住進了凱里市醫(yī)院。據(jù)悉，目前，全球60多億人口中，對此類疾病報道或記載的只有44例。

    17日下午，記者接到小金桐親屬的電話后趕到了凱里市醫(yī)院，她的母親正弓著腰，站在病床前，對著水桶，舉起鐵錘敲打著冰塊，然后，她把小金桐的雙腳送入了桶中。小金桐上半身躺在病床上，痛苦不堪。她的雙腳病情更加惡化了，腫大，沒有血色，肌肉出現(xiàn)腐爛。“現(xiàn)在，每隔1個小時，就要換上一桶水，每天須用24桶水才能減輕她的痛苦，”小金桐的母親說。

    小金桐的母親說，到達北京后，因先前聯(lián)系好的中日友好醫(yī)院沒有了病床，他們便趕到了北京醫(yī)科大學第三醫(yī)院，醫(yī)生為她作了神經(jīng)阻斷手術，但是，病情沒有因此好轉(zhuǎn)，他們只有趕回凱里，然后又輾轉(zhuǎn)到重慶，住進了西南醫(yī)院。

    在重慶，小金桐得到了重慶市委、市政府、重慶電視臺以及重慶報社等單位的關心、支持和幫助。

    西南醫(yī)院皮膚科主任郝飛說，小金桐的病是甚為罕見的“紅斑肢痛癥”，在全世界僅僅發(fā)現(xiàn)了44例。它是一種少見的血管擴張性疾病，由神經(jīng)傳導引起，造成皮膚發(fā)紅腫痛。“目前，國內(nèi)沒有找到合適的藥物對其治療，神經(jīng)阻斷也無法根治”，郝醫(yī)生說。

    小金桐的父母心灰意冷，他們打算截肢，保住小金桐的生命。可醫(yī)生說，就算采取截肢的辦法，也不能排除病癥上移至截肢端。

    萬般無奈之下，小金桐的父母懷著深深的遺憾，帶著孩子回到了凱里。他們?nèi)圆凰佬模�把孩子送進了凱里市醫(yī)院。“現(xiàn)在應該還有一點點希望，我們還要努力下去，”小金桐的父母說。
 

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《小金桐，我們送你踏上希望之旅》
 http://m.dg-xinl.com/html/news/qdnnews/2007227113859-1.shtml